SÍMBOLO INTERNACIONAL PARA ACESSIBILIDADE

 

 

 

SÍNDROME DE RETT

1. O que é Síndrome de Rett?


A Síndrome de Rett (SR) é uma desordem neurológica de causa genética recentemente descoberta, envolvendo a mutações, geralmente esporádicas, do gene conhecido como MecP2. Com incidência de um caso para cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas, a SR, a priori, afeta apenas crianças do sexo feminino que, com nascimento e desenvolvimento aparentemente normais até os seis a 18 meses, começam a partir de então, a demonstrar os sinais clínicos da condição, que evolui em quatro estágios progressivos, mas não degenerativos.



2. Quais são os sinais clínicos?

Os sinais clínicos são: estagnação do desenvolvimento, desaceleração do crescimento do perímetro cardíaco e do ganho ponderal, hipotomia, regressão de aquisições (fala ou marcha, por exemplo) já adquiridas, alterações comportamentais (choro intenso aparentemente desmotivado e crise de irritabilidades longas, auto agressão), desvios no contato social e na comunicação, isolamento (características ditas autísticas), perda gradual do uso prático das mãos e da linguagem, aparecimento de movimentos manuais estereotipados (sinal muito característico da SR), aparecimento de crises convulsivas (em 50% - 70% dos casos), alterações respiratórias importantes (apnéia, hiperventilação, perda de fôlego, aerofagia), alterações de sono (insônia), bruxismo intenso, constipação intestinal.



3. Se a criança (do sexo feminino) passar de 18 meses, o que acontece com ela?

A partir do dez anos de idade, aproximadamente, embora os sintomas clínicos acima descritos tendam a melhorar, há lenta deterioração motora progressiva, resultando em escoliose grave, em distúrbios disfróticos e vasomotores e em atrofia muscular. Muitas das que ainda andam, podem perder a marcha nesta etapa da vida.



Em termos cognitivos, permanecem, ao que se sabe (mas será que se sabe?!), em estágio correspondente ao desenvolvimento intelectual dos 12 aos 24 meses. A linguagem está sempre ausente.



4. Esta doença tem cura?

A SR é condição cuja cura ainda está fora do alcance dos cientistas de todo o mundo, apesar de inúmeras pesquisas que vêm sendo realizadas para o melhor entendimento da patologia. Recomenda-se, assim, intenso processo terapêutico, em bases diárias, envolvendo, especialmente Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Musicoterapia e Estimulação Pedagógica. Acompanhamentos periódicos por Médico Neurologista, Ortopedista, Pneumologista e, a partir da adolescência, Ginecologista são imprescindíveis. Todo arsenal terapêutico disponível servirá para prorrogar ao máximo as perdas e o aparecimento do estágio seguinte da doença, estimular as possibilidades cognitivas e, evidentemente, para melhorar a qualidade de vida da portadora de SR e de sua família.



Trata-se, portanto, de condição que resulta em múltiplas deficiências e, portanto, na total dependência da pessoa por ela acometida, que deverá estar sob cuidado de familiares e/ou responsáveis vinte e quatro horas por dia.



5. Quais são suas causas?

Segundo a Organização Mundial da Saúde, 10 % da população humana são portadores de deficiências. Uma parte importante deste número deve-se a acidentes que ocorrem na infância, na adolescência e na vida adulta.



Algumas vezes, por causa de imprudências durante a gestação, como consumo de álcool e drogas... Outras vezes, por causa de uma mau atendimento à gestante e ao parto... Poucas vezes por causa da herança familiar e casamentos consangüíneos... Mas, na maioria absoluta dos casos, por simples capricho da natureza... por mero caso... uma família pode receber em seu seio uma criança, desde o nascimento, portadora de algum tipo de deficiência: física, mental, sensorial ou múltipla.

pequenino grão de areia

Contadores de história

 

 

Vívian Catenacci

  Iniciou sua carreira artística como bailarina, participando de festivais de dança em diversas cidades do Estado de São Paulo.
   Em 1998, participou do curso de Interpretação Stanislavski, organizado pela Associação Cultural Engenho Teatral e ministrado pelo diretor Luiz Carlos Moreira, dentro do projeto CENA ABERTA dos Ministérios da Cultura e do Trabalho.

    Em seguida, junto com os membros do Grupo Engenho, participou do processo de improvisação  e construção de personagens  que levou à criação e montagem da peça " Pequenas histórias que à História não contam".
    Nessa mesma época, em parceria com o contador de histórias Giba Pedroza, ministrou uma oficina sobre mitos e ritos no Sesc Vila Mariana. Desde então, vem atuando profissionalmente como contadora de histórias, em espaços de cultura e lazer (unidades do Sesc, parques municipais), bibliotecas (Festival A arte de contar histórias), livrarias (Livraria da Vila, Casa de livros, Livraria Companhia Ilimitada) e museus (MAM – Ibirapuera); instituições públicas e privadas de ensino; empresas de diferentes setores (Bank Boston, Suzano); instituições hospitalares (Hospital Geral de Pedreiras, Hospital Emílio Ribas), entre outros.
   Participou dos encontros internacionais de contadores de histórias realizados, recentemente, na cidade do Rio de Janeiro e em São Paulo.
   Desenvolve e ministra cursos, palestras e oficinas em Congressos, Simpósios e Encontros relacionados com a arte de contar histórias em instituições ligadas à educação, como: Coordenadoria de Educação dos distritos de Jaçanã e Campo Limpo;  APROFEM; SIEEESP; UNIP; PUCCAMP; SENAC; UNESP – Botucatu; UNESP – Registro.
   Em 2005, desenvolveu e ministrou a oficina Andanças pelos sítios de Monteiro Lobato, pelo projeto “Ler é Preciso” do Instituto Ecofuturo, para educadores de seis municípios do Estado de São Paulo.
            Desde 2000, atua como contadora de histórias, em espetáculos do Grupo Girasonhos.

   Socióloga formada pela PUC-SP, com aperfeiçoamento em Produção Cultural pela FAAP, cursa mestrado em Ciências Sociais (PUC-SP) com o tema “Histórias de boca: o contador de histórias na contemporaneidade”, estudo contemplado com bolsa do CNPq.  Dedica-se desde a graduação à pesquisa dos aspectos da cultura brasileira, com artigo publicado na revista São Paulo em Perspectiva da Fundação Seade

 

Deixo  aqui minha profunda admiração por você Vivian, que com sua doçura é capaz de virar um gigante quando começa a contar uma história.

Você que me apresentou esse mundo mágico e tão encantador das histórias contadas de boca…. e tenho muito orgulho disso. Orgulho de termos contado histórias junto, de você ter me ouvido , me ensinado e me transformado com sua energia boa.

Um super beijo Vi.

O amor à vida começa pela atitude de cada um de nós ao próximo….

 

O Instituto de Cegos “Padre Chico” atende crianças cegas e baixa visão, matriculadas no Período Preparatório e no Ensino Fundamental e realiza também atividades extras.
A criança ao chegar no Instituto, é encaminhada para uma triagem pedagógica, onde é feita uma ficha completa da sua vida desde a gestação.

· Estimulação Precoce
· Escola de Ensino Fundamental
· Período Preparatório
· Informática
· Datilografia Comum e Braille
· Educação Física ( Natação, Futebol e Goabol)
· Karate
· Musicografia Braille
· Banda
· Violão
· Teclado
· Piano
· Banda ritmica
· Coral infantil e infanto-juvenil
· Formação Religiosa

Atendimento:

· Odontológico
· Psicológico
· Fonoaudiológico
· Fisioterapeutico

· Coordenação Pedagógico

· Orientação Educacional

 

 

Instituto de Cegos “Padre Chico”
Entidade sem fins lucrativos que mantêm há 80 anos, uma Escola modelo de Ensino Fundamental, totalmente gratuita, em São Paulo, para Deficientes visuais e baixa visão.

Rua: Moreira de Godoi, 456 - Ipiranga
Cep: 04266-060 - São Paulo - SP
Tel: (11) 2274.4611 / 2061.5522
Fax: (11) 2274.4132

HISTÓRIAS CONTADAS DE BOCA

 

Este é o primeiro vídeo que editamos para trazer para vocês.

ao título da história é O relógio.

São histórias contadas de boca, de vários autores, com áudio e animação editados aqui na AIAC.

Nossa intenção é trazer toda semana , histórias diferentes, porque acredito que o contador de história tem tb um papel fundamental no meu trabalho da ONG.

É um trabalho cada vez mais reconhecido e aplaudido, não só por trazer de volta às pessoas a magia, a ilusão, a imaginação, o sonho, a conquista e até mesmo a alegria.

As histórias mexem com nossa criança interior, super importante na hora de desenvolver qualquer método ligado à arte.

Espero que vcs gostem e divulguem.

Aubrey Davis o contador de histórias para deficientes mentais

 

Antes de se tornar um contador de histórias e autor, Aubrey Davis trabalhou como madeireiro, agricultor, vendedor e professor. Em suas viagens pela Europa e Norte da África, ele descobriu contos tradicionais.

"O melhor deles me intrigou, me chocou e me encantou. Eles me ajudaram a ver o mundo e eu, em fresco, novos caminhos. Eles estavam sem fundo. Eles me fez pensar como eu nunca tinha pensado antes. "

Aubrey descobriu também a antiga arte de contar histórias. "No começo eu contava histórias para meus filhos, depois de uma reunião semanal em Toronto. Eu disse em lares, festas, cadeias e mais tarde, em rádio e televisão nacionais. "

Por mais de 25 anos Aubrey tem contava histórias para pessoas de todas as idades. Ele já se apresentou e realizou workshops em todo o Canadá e os EUA. Um professor aposentado, de 17 anos, ele ensinou um programa de linguagem oral para alunos do ensino fundamental e com necessidades especiais.

"Ensinei-lhes a língua através da história. Eles me ensinaram como se comunicar de forma simples, clara e dramaticamente. "

"Minha carreira começou quando me pediram para contar um conto de Chanukah para um grande público de crianças. Infelizmente eu não consegui encontrar um que eu gostava, então eu escrevi um para mim. As crianças adoraram e assim fez o editor a quem a enviou. Bone Button Borscht nasceu da necessidade. "

 

Em 1987, Aubrey decidiu contar histórias para as crianças com deficiência mental que ele tinha dado aulas. Ele se refere a essa idéia como extravagante, uma vez que muitas das crianças pareciam não ter meios de comunicação, mas ele tinha confiança de que conseguiria uma ação rápida e passageira mas que pudesse ser referência de que algo estava acontecendo, alguma porta de comunicação estaria se abrindo. Para alcançar essa pequena resposta Aubrey teve de ser muito dramático, usando muita dança, brincando com os dedos e movendo as cadeiras de rodas. “É maravilhosa a experiência de observar um aluno que não pode ler ou falar começar a pegar o ritmo e sons da história e começar a contar a história comigo”, explica Aubrey. “Essas crianças me ensinaram como simplificar uma história, como usar modelos e repetições, como cortar a linguagem para ir às palavras mais importantes e como ser dramático.” Por causa dessa experiência Aubrey acredita que é importante para os contadores de história trabalhar com crianças e com adultos: estes irão requerer que você dê um pouco de sofisticação à história, mas serão as crianças que farão você trazer a diversão. Aubrey teve uma nova idéia sobre a constituição das idéias ao tentar comunicar-se com as crianças deficientes