sexta-feira, 19 de novembro de 2010
SÍNDROME DE RETT
1. O que é Síndrome de Rett?
A Síndrome de Rett (SR) é uma desordem neurológica de causa genética recentemente descoberta, envolvendo a mutações, geralmente esporádicas, do gene conhecido como MecP2. Com incidência de um caso para cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas, a SR, a priori, afeta apenas crianças do sexo feminino que, com nascimento e desenvolvimento aparentemente normais até os seis a 18 meses, começam a partir de então, a demonstrar os sinais clínicos da condição, que evolui em quatro estágios progressivos, mas não degenerativos.
2. Quais são os sinais clínicos?
Os sinais clínicos são: estagnação do desenvolvimento, desaceleração do crescimento do perímetro cardíaco e do ganho ponderal, hipotomia, regressão de aquisições (fala ou marcha, por exemplo) já adquiridas, alterações comportamentais (choro intenso aparentemente desmotivado e crise de irritabilidades longas, auto agressão), desvios no contato social e na comunicação, isolamento (características ditas autísticas), perda gradual do uso prático das mãos e da linguagem, aparecimento de movimentos manuais estereotipados (sinal muito característico da SR), aparecimento de crises convulsivas (em 50% - 70% dos casos), alterações respiratórias importantes (apnéia, hiperventilação, perda de fôlego, aerofagia), alterações de sono (insônia), bruxismo intenso, constipação intestinal.
3. Se a criança (do sexo feminino) passar de 18 meses, o que acontece com ela?
A partir do dez anos de idade, aproximadamente, embora os sintomas clínicos acima descritos tendam a melhorar, há lenta deterioração motora progressiva, resultando em escoliose grave, em distúrbios disfróticos e vasomotores e em atrofia muscular. Muitas das que ainda andam, podem perder a marcha nesta etapa da vida.
Em termos cognitivos, permanecem, ao que se sabe (mas será que se sabe?!), em estágio correspondente ao desenvolvimento intelectual dos 12 aos 24 meses. A linguagem está sempre ausente.
4. Esta doença tem cura?
A SR é condição cuja cura ainda está fora do alcance dos cientistas de todo o mundo, apesar de inúmeras pesquisas que vêm sendo realizadas para o melhor entendimento da patologia. Recomenda-se, assim, intenso processo terapêutico, em bases diárias, envolvendo, especialmente Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Musicoterapia e Estimulação Pedagógica. Acompanhamentos periódicos por Médico Neurologista, Ortopedista, Pneumologista e, a partir da adolescência, Ginecologista são imprescindíveis. Todo arsenal terapêutico disponível servirá para prorrogar ao máximo as perdas e o aparecimento do estágio seguinte da doença, estimular as possibilidades cognitivas e, evidentemente, para melhorar a qualidade de vida da portadora de SR e de sua família.
Trata-se, portanto, de condição que resulta em múltiplas deficiências e, portanto, na total dependência da pessoa por ela acometida, que deverá estar sob cuidado de familiares e/ou responsáveis vinte e quatro horas por dia.
5. Quais são suas causas?
Segundo a Organização Mundial da Saúde, 10 % da população humana são portadores de deficiências. Uma parte importante deste número deve-se a acidentes que ocorrem na infância, na adolescência e na vida adulta.
Algumas vezes, por causa de imprudências durante a gestação, como consumo de álcool e drogas... Outras vezes, por causa de uma mau atendimento à gestante e ao parto... Poucas vezes por causa da herança familiar e casamentos consangüíneos... Mas, na maioria absoluta dos casos, por simples capricho da natureza... por mero caso... uma família pode receber em seu seio uma criança, desde o nascimento, portadora de algum tipo de deficiência: física, mental, sensorial ou múltipla.
A Síndrome de Rett (SR) é uma desordem neurológica de causa genética recentemente descoberta, envolvendo a mutações, geralmente esporádicas, do gene conhecido como MecP2. Com incidência de um caso para cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas, a SR, a priori, afeta apenas crianças do sexo feminino que, com nascimento e desenvolvimento aparentemente normais até os seis a 18 meses, começam a partir de então, a demonstrar os sinais clínicos da condição, que evolui em quatro estágios progressivos, mas não degenerativos.
2. Quais são os sinais clínicos?
Os sinais clínicos são: estagnação do desenvolvimento, desaceleração do crescimento do perímetro cardíaco e do ganho ponderal, hipotomia, regressão de aquisições (fala ou marcha, por exemplo) já adquiridas, alterações comportamentais (choro intenso aparentemente desmotivado e crise de irritabilidades longas, auto agressão), desvios no contato social e na comunicação, isolamento (características ditas autísticas), perda gradual do uso prático das mãos e da linguagem, aparecimento de movimentos manuais estereotipados (sinal muito característico da SR), aparecimento de crises convulsivas (em 50% - 70% dos casos), alterações respiratórias importantes (apnéia, hiperventilação, perda de fôlego, aerofagia), alterações de sono (insônia), bruxismo intenso, constipação intestinal.
3. Se a criança (do sexo feminino) passar de 18 meses, o que acontece com ela?
A partir do dez anos de idade, aproximadamente, embora os sintomas clínicos acima descritos tendam a melhorar, há lenta deterioração motora progressiva, resultando em escoliose grave, em distúrbios disfróticos e vasomotores e em atrofia muscular. Muitas das que ainda andam, podem perder a marcha nesta etapa da vida.
Em termos cognitivos, permanecem, ao que se sabe (mas será que se sabe?!), em estágio correspondente ao desenvolvimento intelectual dos 12 aos 24 meses. A linguagem está sempre ausente.
4. Esta doença tem cura?
A SR é condição cuja cura ainda está fora do alcance dos cientistas de todo o mundo, apesar de inúmeras pesquisas que vêm sendo realizadas para o melhor entendimento da patologia. Recomenda-se, assim, intenso processo terapêutico, em bases diárias, envolvendo, especialmente Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Musicoterapia e Estimulação Pedagógica. Acompanhamentos periódicos por Médico Neurologista, Ortopedista, Pneumologista e, a partir da adolescência, Ginecologista são imprescindíveis. Todo arsenal terapêutico disponível servirá para prorrogar ao máximo as perdas e o aparecimento do estágio seguinte da doença, estimular as possibilidades cognitivas e, evidentemente, para melhorar a qualidade de vida da portadora de SR e de sua família.
Trata-se, portanto, de condição que resulta em múltiplas deficiências e, portanto, na total dependência da pessoa por ela acometida, que deverá estar sob cuidado de familiares e/ou responsáveis vinte e quatro horas por dia.
5. Quais são suas causas?
Segundo a Organização Mundial da Saúde, 10 % da população humana são portadores de deficiências. Uma parte importante deste número deve-se a acidentes que ocorrem na infância, na adolescência e na vida adulta.
Algumas vezes, por causa de imprudências durante a gestação, como consumo de álcool e drogas... Outras vezes, por causa de uma mau atendimento à gestante e ao parto... Poucas vezes por causa da herança familiar e casamentos consangüíneos... Mas, na maioria absoluta dos casos, por simples capricho da natureza... por mero caso... uma família pode receber em seu seio uma criança, desde o nascimento, portadora de algum tipo de deficiência: física, mental, sensorial ou múltipla.
terça-feira, 16 de novembro de 2010
Contadores de história
Vívian Catenacci
Iniciou sua carreira artística como bailarina, participando de festivais de dança em diversas cidades do Estado de São Paulo.
Em 1998, participou do curso de Interpretação Stanislavski, organizado pela Associação Cultural Engenho Teatral e ministrado pelo diretor Luiz Carlos Moreira, dentro do projeto CENA ABERTA dos Ministérios da Cultura e do Trabalho.
Em seguida, junto com os membros do Grupo Engenho, participou do processo de improvisação e construção de personagens que levou à criação e montagem da peça " Pequenas histórias que à História não contam".
Nessa mesma época, em parceria com o contador de histórias Giba Pedroza, ministrou uma oficina sobre mitos e ritos no Sesc Vila Mariana. Desde então, vem atuando profissionalmente como contadora de histórias, em espaços de cultura e lazer (unidades do Sesc, parques municipais), bibliotecas (Festival A arte de contar histórias), livrarias (Livraria da Vila, Casa de livros, Livraria Companhia Ilimitada) e museus (MAM – Ibirapuera); instituições públicas e privadas de ensino; empresas de diferentes setores (Bank Boston, Suzano); instituições hospitalares (Hospital Geral de Pedreiras, Hospital Emílio Ribas), entre outros.
Participou dos encontros internacionais de contadores de histórias realizados, recentemente, na cidade do Rio de Janeiro e em São Paulo.
Desenvolve e ministra cursos, palestras e oficinas em Congressos, Simpósios e Encontros relacionados com a arte de contar histórias em instituições ligadas à educação, como: Coordenadoria de Educação dos distritos de Jaçanã e Campo Limpo; APROFEM; SIEEESP; UNIP; PUCCAMP; SENAC; UNESP – Botucatu; UNESP – Registro.
Em 2005, desenvolveu e ministrou a oficina Andanças pelos sítios de Monteiro Lobato, pelo projeto “Ler é Preciso” do Instituto Ecofuturo, para educadores de seis municípios do Estado de São Paulo.
Desde 2000, atua como contadora de histórias, em espetáculos do Grupo Girasonhos.
Socióloga formada pela PUC-SP, com aperfeiçoamento em Produção Cultural pela FAAP, cursa mestrado em Ciências Sociais (PUC-SP) com o tema “Histórias de boca: o contador de histórias na contemporaneidade”, estudo contemplado com bolsa do CNPq. Dedica-se desde a graduação à pesquisa dos aspectos da cultura brasileira, com artigo publicado na revista São Paulo em Perspectiva da Fundação Seade
Deixo aqui minha profunda admiração por você Vivian, que com sua doçura é capaz de virar um gigante quando começa a contar uma história.
Você que me apresentou esse mundo mágico e tão encantador das histórias contadas de boca…. e tenho muito orgulho disso. Orgulho de termos contado histórias junto, de você ter me ouvido , me ensinado e me transformado com sua energia boa.
Um super beijo Vi.
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