Familia com necessidades especiais

A família constitui o primeiro universo de relações sociais da criança e pode proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento, como também, pode impedir um avanço saudável de suas crianças. Em se tratando das crianças com deficiência, as quais requerem atenção e cuidados específicos, o papel da família é fundamental em todo seu processo de desenvolvimento. A influência da família no desenvolvimento de suas crianças se dá, primordialmente, através das relações estabelecidas por meio de uma via fundamental: a comunicação, tanto verbal como não verbal. É a família que apresenta o mundo externo social para a criança e, portanto, o mundo escolar será apresentado à criança via família.

O nascimento de uma criança com deficiência na família pode alterar os relacionamentos entre os membros, exigindo dos genitores e de todos os outros membros familiares uma adaptação a esta nova situação. O impacto sentido pela família é muito grande. Alguns autores afirmam que esse momento é traumático, podendo causar uma desestruturação na estabilidade familiar. O momento inicial é sentido como o mais difícil para toda a família e esta tem que buscar a sua reorganização interna, a qual depende de sua estrutura e funcionamento enquanto grupo e, também, de seus membros, individualmente.

A família passa, então, por um longo processo de superação até chegar à aceitação da sua criança com deficiência: choque, negação, raiva, revolta e rejeição, dentre outros sentimentos e reações. A construção de um ambiente familiar mais preparado para incluir essa criança como um membro integrante da família é conseguido aos poucos. Observa-se que quando há apoio mútuo entre o casal, essa tarefa fica mais compartilhada e os genitores conseguem dar um outro significado para a deficiência de seu filho(a), pautado por suas possibilidades. Assim, o ambiente familiar pode contribuir para o desenvolvimento e crescimento da criança com deficiência.
Atualmente, a sociedade vive um momento em que a diversidade é celebrada em todos os níveis, e a família é um dos primeiros grupos sociais em que impera a diversidade, especialmente, no que tange à diversidade de personalidades que a compõe.

Artigo de
Nara Liana Pereira-Silva, Psicóloga, Mestre e Doutora em Psicologia na área de Desenvolvimento Humano (UnB – Brasília)
liana@unb.br


Eu , Daphne, acredito que o entendimento de todas as reações adversas e contrárias ao amor nesse momento da descoberta de ter recebido na família um filho com necessidades especiais, é extremamente normal.
A rejeição , a não aceitação, a auto piedade, num primeiro momento, deve ser vivida sem culpa pelos pais. Somente quando esses pais vivenciam o luto, ,podem deixar espaço para nascer a aceitação e o amor que virão depois.
Nunca se sintam culpados pelos sentimentos diversos e contraditórios à normalidade nesse primeiro instante. Nunca se deixem influenciar pelo preconceito e pela falta de conhecimento das pessoas, levem em conta que a sociedade está passando por um momento de modificação e concientização à inclusão e às diferenças , nunca vivida antes.
Isso já é um grande progresso. Ouvi uma vez de uma coordenadora na Estação Especial da Lapa, durante uma conversa uma frase que mudou muito minha forma de olhar a inclusão que vivemos hoje: "Os sofredores de hoje serão os heróis de amanhã."
Beijos a todos esses pais tão especiais.

LIBRAS

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C.R.U. - Amostra Cultural

ESQUIZOFRENIA

A esquizofrenia é uma doença que se caracteriza pela dificuldade que a pessoa apresenta de diferenciar a realidadee suas crenças e percepções muito incomuns. Ela aparece normalmente entre o final da adolescência e começo da vida adulta e atinge cerca de 1% da população. A esquizofrenia é uma doença que altera o funcionamento do cérebro e, portanto, o tratamento com remédios é fundamental. Os sintomas causam muitas dificuldades para a pessoa e para os familiares. Neste tópico apresentaremos os principais sintomas de maneira que possam ser compreendidos.
A pessoa passa a acreditar que a realidade se apresenta de uma maneira diferente, suas idéias e pensamentos apresentam conteúdos que para ela são verdade, mas que não estão realmente acontecendo. Por exemplo, ela pode acreditar que está sendo perseguida, que está sendo filmada, em conseqüência, que tem poderes especiais ou uma missão muito importante no mundo. Estas crenças são uma convicção para a pessoa e não se desfazem com nenhuma argumentação. Elas são chamadas pelos médicos de delírios.
As percepções dos cinco sentidos também ficam modificadas, a pessoa passa a ter percepções sem que haja o estímulo externo. Por exemplo, ouvir vozes que comentam o seu comportamento ou dão ordens, e não há ninguém falando. Também pode sentir cheiros e gosto diferentes em alimentos saudáveis; pode ter visões sem os objetos reais; e pode ter formigamento e outras sensações no corpo. Estas percepções recebem o nome de alucinações.
Os pensamentos podem ficar confusos. A pessoa pode ter a sensação que seus pensamentos podem ser lidos por outras pessoas; pode ter a sensação que seus pensamentos foram roubados ou que podem ser controlados; e ainda que pensamentos estranhos foram colocados em sua cabeça. Esta confusão dos pensamentos se expressa na forma como a pessoa se comunica, para as outras pessoas parece que ela fala coisas sem sentido ou em alguns casos o que diz parece uma salada de palavras. Os médicos chamam estas vivências de alterações do pensamento.
A pessoa passa a ter uma perda da vontade para realizar suas atividades. Em parte por uma perda do prazer em realizá-las e em parte por dificuldades novas, que antes não tinha, como por exemplo, dificuldades de memória e organizar-se para realizar tarefas com começo, meio e fim. Isto se pode se dar com as atividades mais corriqueiras. Estas dificuldades são chamadas de perda da vontade e déficits cognitivos.
Há uma dificuldade em expressar os sentimentos e emoções, passando a impressão de que perdeu estas capacidades. Na realidade a pessoa tem sentimentos e emoções e é angustiante para ela não conseguir demonstrá-las. É como se a pessoas estivesse alheia ao que se passa à sua volta e a vida fosse um filme monótono em branco e preto. Estas dificuldades são chamadas de alterações do afeto.
É preciso lembrar que os sintomas acontecem ao mesmo tempo, mudando o comportamento da pessoa o que confunde muito a família e os amigos.

Também é importante saber que a esquizofrenia evolui através de crises agudas e períodos de remissão. As crises agudas se bem tratadas podem ser controladas em torno de um mês. Os períodos de remissão se bem tratados podem durar anos, durante os quais a pessoa tem a possibilidade de redesenhar o seu caminho de vida. A esquizofrenia é um transtorno mental crônico, isto é, precisa de tratamento por tempo indeterminado. Geralmente as crises ocorrem porque a pessoa abandona os tratamentos, por isso seguir os tratamentos é fundamental.

AUTISMO

O Autismo é um distúrbio do desenvolvimento humano que vem sendo estudado pela ciência há seis décadas, mas sobre o qual ainda permanecem dentro do próprio âmbito da ciência divergências e grandes questões por responder.
Há 20 anos, quando surgiu a primeira associação para o Autismo no país, o Autismo era conhecido por um grupo muito pequeno de pessoas, entre elas poucos médicos, alguns profissionais da área de saúde e alguns pais que haviam sido surpreendidos com o diagnóstico de Autismo para seus filhos.
Atualmente, embora o Autismo seja bem mais conhecido, tendo inclusive sido tema de vários filmes de sucesso, ele ainda surpreende pela diversidade de características que pode apresentar e pelo fato de na maioria das vezes a criança autista ter uma aparência totalmente normal.
O Autismo é uma síndrome definida por alterações presentes desde idades muito precoces, tipicamente antes dos três anos de idade, e que se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicação, na interação social e no usa da imaginalção.
É comum pais relatarem que a criança passou por um período de normalidade anteriormente à manifestação dos sintomas.
Quando as crianças com autismo crescem, desenvolvem suas habilidades sociais em extensão variada.
Alguns indivíduos permanecem indiferentes, não entendendo muito bem o que se passa na vida social. Eles se comportam como se as outras pessoas não existissem, rejeitam o contato físico, olham através de você como se você não estivesse lá e não reagem a alguém que fale com eles ou os chame pelo nome.
Freqüentemente suas faces mostram muito pouco de suas emoções, exceto se estiverem muito bravos ou agitados. São indiferentes ou têm medo de seus colegas e usam as pessoas como utensílios para obter alguma coisa que queiram.
Outros indivíduos tornam-se extremamente passivos, mas amigáveis se a interação é iniciada por outra pessoa. Permanecem estranhamente distantes e desinteressados no que ocorre ao seu redor,
outros, ainda, são do tipo esquisito, excêntrico, que se aproxima e interagem com as pessoas de forma inadequada, tocando-as, interrompendo-as e agindo de forma dissonante do contexto.
Pessoas com esse distúrbio possuem dificuldades qualitativas na comunicação, interação social, e a imaginação (a chamada tríade), e consequentemente apresentam problemas comportamentais.
Muita vezes o simples fato de querer ir ao banheiro e não conseguir comunicar a ninguém pode ocasionar problemas como auto-agressão ou agressão aos outros.

SÍNDROME DE DOWN

Inclusão

Por Fernanda Travassos-Rodriguez

Toda criança deve ser incluída na sociedade desde que ela nasce.  Ela precisa primeiro ser genuinamente inserida na sua família, senão fica  muito difícil pensar em inclusão escolar e social.  Os pais, muitas vezes, têm um preconceito que é anterior ao nascimento do filho e com freqüência não se dão conta disto até que alguém os aponte.  Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camuflam esta questão. Tal problemática fica evidenciada quando se tenta incluir seu filho na vida escolar e social, portanto, mais uma vez, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto aos familiares que não se trata de orientação, nem prescrição, pois assim não damos espaço para acolher o lado preconceituoso dos próprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformação.

Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior.  O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando freqüenta em seus passeios de carrinho os mesmos lugares que os outros bebês sem Síndrome de Down.  Mais tarde, através da escola haverá uma inclusão mais contundente que colocará a prova o preconceito de cada educador com que a criança se deparar e também o dos outros pais de crianças que freqüentem a mesma escola, no caso de escolas regulares.

A FAMÍLIA E A SEXUALIDADE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA MENTAL

 

A família enfrenta muita ansiedade para lidar com a sexualidade de seu filho com deficiência mental, preferindo deixá-lo em seu “status” infantil, recebendo com surpresa e temor as manifestações sexuais. Não sendo ele um “adulto” como irá vivenciar sua própria sexualidade e a de outro?

Será assim fundamental o aconselhamento aos pais em programas de orientação sexual. Os objectivos frente à família são:

• Trabalhar o medo e a ansiedade dos pais quanto ao futuro sexual dos filhos;

• Esclarecer sobre a variação das condições e manifestações sexuais;

• Orientar sobre os limites para a adaptação do comportamento sexual;

• Diminuir o preconceito e incentivar a comunicação dos pais quanto à sexualidade;

• Auxiliar na compreensão da sexualidade como um direito à saúde sexual.
Trabalho Elaborado por:

Carla Albuquerque

Fátima Freitas

Maria da Luz